Śpiączka

Locked-in syndrome - syndrom/zespół zamknięcia

Poznajmy co to dokładnie jest Locked-in syndrome, po polsku syndrom zamknięcia lub zespół zamknięcia. Byłem „szczęśliwcem” ,że go posiadłem. Opiszę z grubsza jak to wygląda od „środka”. Ja jestem po ostatniej z przyczyn jego wystąpienia podanych na Wikipedii tzn. „udar niedokrwienny z powodu zamknięcia przepływu w tętnicy podstawnej mózgu”.

No cóż budzę się ze śpiączki i nie wiem gdzie jestem, jaką mamy datę, jaki dzień tygodnia, no nic. Myślę, kojarzę, no wszystko po „staremu”. Nie mam kłopotów z pamięcią, słuchem. Ze wzrokiem trochę tzn. generalnie to widzę wszystko, ale nie mogę skupić wzroku w konkretnym miejscu, jest trochę rozlatany. Ale po ok miesiącu już jest ok,wraca do normy. Czego nie rozumiem po obudzeniu to dlaczego nie mówię i dlaczego nie mogę ruszać rękoma,nogami ani głową. Mrugam tylko oczami i ruszam gałkami. Nieświadomy myślę,że to działanie leków itp,że lada godzina to „puści” i wstanę i pójdę do domu. Ludzie się przewijają, patrzą,coś mówią, odwiedza rodzina z minami pogrzebowymi. Mijają dni i stan się nie zmienia. Ranki zaczynają się od mycia przez salowe, zmianie pieluchy. Przerzucaniu mego bezwładnego ciała na boki,odwiedzinach, samotnych wieczorach.W ciągu dnia przychodzą rehabilitanci, i w kółko dzień w dzień to samo. Stan się nie zmienia.

Skupmy się na rehabilitacji. Była 2 razy dziennie.Rano wpadała ekipa 3 rehabilitantów (przynajmniej 1 facet) i ćwiczyli ręce i nogi. Sadzali na łóżku ze spuszczonymi nogami. Oczywiście ja nic nie pomagałem bo nie mogłem. Musieli trzymać mi głowę - opadała bezwładnie, trzymać tułów bo nie trzymałem pionu wogóle. A po południu jeden gość ćwiczył biernie kończyny, ręce i nogi. Po kolei. Jeszcze szwagier przychodził i z własnej woli ruszał mi kończyny. Może mało profesjonalnie ale się starał i patrzył jak to robi rehabilitant. Potem wdrożony został masaż wg prof.Talara, sadzanie takiego bezwładnego mnie na wózek na godz potem dwie itd, pionizacja, masaże wodne, elektrostymulacje. Moim zdaniem to najważniejsze są ćwiczenia bierne, i bombardowanie impulsami przez masaże itp. Każda stymulacja jest dobra nawet jak wydaje się głupia.

Najszybciej pojawił się minimalny ruch głowy.

Tu film do pobrania (20MB)

 

Tyle poruszałem głową. Potem wracał ruch barków, i lewej ręki. Taki ,że o kilka milimetrów poruszyłem samą dłonią po kołdrze itd. Potem do łokcia i w końcu do ramienia. Ale ręki do góry nie podniosłem, tylko po kołdrze. Potem zacząłem podnosić od 1cm itd. W ogóle proszę nie myśleć,że z tego syndromu,można „wyjść” przez branie jakiś leków. Nie. Tu zaczyna się od 0 i pracą z chorym usprawnia się go,a To trwa… miesiące, lata. Trzeba się uzbroić w cierpliwość. Jeszcze nastawienie psychiczne chorego jest ważne, zadbajmy o to. Psycholog umiejący „poprowadzić” takiego pacjenta jest potrzebny. Wiadomo,jak chory ma nastrój „wisielczy i ma w nosie rehabilitacje” to nawet najlepsza rehabilitacja niewiele da.

Koleina sprawa to umożliwienie porozumiewania się choremu bez słów

Podzielę je na etapy

  1. Podstawowy - umówmy się z chorym,że na TAK mrugnie wolno oczami raz, na NIE mruga wolno 2 razy. Można już zadawać pytania choremu typu „Jesteś głodny? Chcesz pić?…itd Chcesz oglądać tv?” Może nam odpowiedzieć mrugając na tak lub nie.
  2. średni - literowanie całego alfabetu na głos a…b…c… przez kogoś, chory np chce powiedzieć”co u cioci” rozbija w myśli na pojedyncze litery c-o-u-c-i-o-c-i. Osoba mówiąca alfabet umawia się z chorym,że jak mu chodzi o konkretną literę z alfabetu to mrugnie wolno. Więc mówimy a..b..c.. na C chory mruga, zapisujemy C na kartce, mówimy alfabet od początku a..b..c……o na O chory mruga, zapisujemy koło C i mamy już C-O…. Powtarzamy alfabet aż rozpoznamy co chory ma na myśli odczytamy C-O-U-C-I-O-C-I na kartce.
  3. średnio-zaawansowany to 2 sposoby z „kartką” opisana tu
  4. zaawansowany to po prostu pisanie na komórce tak jak smsa i pokazanie osobie zainteresowanej o co chodzi choremu. Lub napisanie smsa do kogoś.
  5. Hiper-zaawansowany. Wg mnie to normalny ustny lepszy/gorszy.

 

314820
Odwiedzin od 2009 roku